Жизнь ДО и ПОСЛЕ

И это принесло свои плоды. Руководитель Центра Людмила Минкина вспоминает:

– Они такие замкнутые были, все в себе, когда приехали, с трудом шли на контакт. С ними много работали психологи и арттерапевты. А потом вдруг оказалось, что это просто замечательные дети, у которых открылась масса положительного в характере. И разъезжаться из лагеря они уже не хотели, хотя в первое время были такими зажатыми и неуверенными в себе. А многие просто перестали бояться, ушли от своих комплексов, избавились от состояния вины и непонимания со стороны окружающих. Ребят объединило то, что они все в одинаковом положении. Они просто вспомнили, что они – нормальные дети. И после окончания курса лечения они могут вернуться к полноценной жизни, им просто нужно немного помочь.

Долгий путь к жизни

Кадры меняются, теперь на них мало улыбок, а в глазах таится страх. Страх и бесконечная усталость, которую так странно видеть на пугающе серьезных детских лицах. Диагноз «онкология» – эта болезнь на всех накладывает свой отпечаток. Здесь в краевом онко-гематологическом центре, организованном на базе детской городской клинической больницы, они находятся не день и не два. Курс лечения в стационаре гематологического или онкологического отделения может занимать 8–10 месяцев, а в случае осложнений затягивается и на более долгий срок.
Даже после выздоровления дети регулярно наблюдаются в кабинете амбулаторного приема. По вызову врача приезжают во Владивосток, проходят все необходимые исследования, получают рекомендации по дальнейшему лечению, направления к другим специалистам. Фактически каждый ребенок «ведется» врачами Центра до достижения 18-летнего возраста, а затем передается на попечение взрослой службы.
И на всех этапах лечение сопровождается реабилитацией. Она начинается прямо в отделении с момента определения больного в стационар. С ребенком и его семьей работает психолог, арттерапевт и лечащий врач, который объясняет все особенности болезни и длительного, порой извилистого пути к выздоровлению. Именно этот момент, начало болезни, психологически самый сложный, и цель реабилитации на первом этапе – научить человека жить со своим диагнозом.
По словам Людмилы Минкиной, каждый, кто приходит на лечение, и родители, и дети, находится в состоянии тяжелейшей дезадаптации. Болезнь выбивает их жизни из привычной колеи. И если ребенок быстрее справляется с шоком, не всегда осознавая тяжесть диагноза и воспринимая только внешние неудобства, то взрослых гнетет еще и понимание, чем грозит страшное слово «онкология» их драгоценному малышу. Но только после принятия болезни сможет появиться и внутренняя решимость – бороться за жизнь и здоровье своего ребенка. Но чувство растерянности и вины останется надолго.
Заболев, дети оказываются в отрыве от школы, своих друзей, выпадают из привычной обстановки. Более того, они остро ощущают пропасть, которая разверзлась между ними и прошлой жизнью, пропасть боли, страха и сомнений. Теперь вся жизнь разделена на до и после, и вчерашние приятели остались на той стороне. У них обычные заботы, школьные неурядицы, радости и огорчения. А здесь на первом месте болезнь и ежедневная борьба, призом в которой является право жить.
После такого опыта ребята становятся значительно взрослее, меняют свое отношение к жизни. Они по-новому воспринимают окружающий мир, поступки других людей, их волнуют серьезные проблемы. Поэтому возвращаясь в детский коллектив, им нужно снова научиться понимать других детей, вернуть то утраченное ощущение легкости и защищенности. Сломать барьер, неизбежно возникающий у пациентов в общении со сверстниками, вернуть им детство – тоже задача психологов. Ведь понятие реабилитации очень объемное. Помимо медицинской реабилитации сюда входит и психологическая и социальная помощь. Необходимо, чтобы эти дети получили доступ ко всем социальным льготам, которые сегодня еще действуют. Врачи Центра помогают им в оформлении инвалидности, расписывают подробные планы реабилитации.
Здесь еще один сложный момент. Если маленькие дети многого просто не понимают, то когда говоришь: «инвалид» – подростку… В то же время такой статус позволяет значительно облегчить жизнь ребенка – дополнительное лекарственное обеспечение, льготный проезд и т.д. Поэтому понятие «Центр» на самом деле очень многогранно.
Но во главу угла все-таки ставится медицинская помощь. К счастью, техническое и медикаментозное оснащение Центра позволяет оказывать ее в достаточно полном объеме. После постановки клинического диагноза проводится лечение по современным программам, которые определены в России и утверждены международными съездами и конференциями. Проблема детской онкологии и гематологии носит глобальный характер, и в мире разработаны определенные протоколы лечения всех онкозаболеваний детского возраста.

Среди детского населения Приморья заболеваемость составляет порядка 10–12 больных на 100 тыс. детей. За год на лечение поступает в среднем 45–50 ребят с первичными онкозаболеваниями. За 15 лет существования онко-гематологического центра его персоналу удалось довести уровень выздоровления или длительной ремиссии с 10 до 65%. «Москва говорит о необходимости выйти на рубеж 80%. Это сложно, но реально. Однако для этого нам нужны хорошие лаборатории, достаточное количество лекарственных препаратов и высокие технологии. Сегодня стоит вопрос о готовности Центра к участию в программах по пересадке стволовых клеток, и в будущем, пересадке костного мозга. Пока в нашей стране подобные операции возможны только в Москве, Новосибирске и Екатеринбурге», – отмечает руководитель ДКОГЦ. В Центре работают только специалисты высокой квалификации, четверо из них кандидаты медицинских наук. Многие сотрудники – врачи высшей категории, а в этом году пришли молодые кадры – выпускники Владивостокского медицинского института.

В составе Центра круглосуточно действует реанимационный пост – лечение онкобольного совсем непростая вещь. Расписанный на листочке протокол кажется таким ясным, но препараты, которые применяются для борьбы с опухолевыми клетками, способны вызвать ряд серьезных осложнений. Часто дети, особенно находясь в ослабленном состоянии, очень тяжело переносят это лечение, а многим требуется терапия и дополнительное наблюдение врачей. Затрудняет лечение и высокая интенсивность обменных процессов, протекающих у детей, организм которых постоянно растет и развивается. Временами могут возникать периоды состояния физиологического иммунодефицита, приводящие к интенсивному развитию заболевания, активному росту опухолевых клеток.

На протяжении всего периода лечения дети находятся в больнице вместе с родителями, это позволяет им понять состояние ребенка, поверить в необходимость тех тяжелых процедур, пройти через которые придется для выздоровления. Без разговора с родителями лечение не начинается. Только в альянсе: врачи, медицинские сестры, младший персонал и родители, можно успешно справиться со всеми проблемами, возникающими в период болезни ребенка.

Школа-больница

Чтобы за время лечения не отстать от класса, дети и в Центре продолжают учиться. И 1 сентября школьный звонок прозвенел не только для десятков тысяч приморских школьников, но и для тех ребят, каникулы которых зачеркнуло заболевание. Ежедневно в больницу приходят учителя и работают индивидуально с каждым ребенком, выставляют им оценки, выдают табель, а для 9-х и 11-х классов даже проводятся экзамены.
В перерывах между блоками терапии дети, если позволяет их состояние, могут выходить на улицу, гулять в сопровождении родителей. В свободное время они смотрят телевизор, в Центре есть фильмотека, игры, два-три раза в неделю к ребятам приходит художник. Когда есть возможность, для них устраивают экскурсии в дельфинарий и океанариум ТИНРО-Центра, походы в кино, цирк и кукольный театр. Это создает достаточно большую нагрузку для детей, которые получают химиотерапию. Не обходится и без праздников. Самые любимые – это Новый год и День защиты детей. Зимой обязательно наряжается елка, приходит Дед Мороз, устраивается представление, конечно же, вручаются подарки. Ведь радость нужна всем детям. Они не должны ощущать, что о них забыли.

При Детском краевом онко-гематологическом центре работает общественная организация «Дети в беде», учредителями которой стали врачи. Немалую помощь оказывают и организации, например, при поддержке негосударственного учреждения Центра информационно-правовых технологий «Кодекс» был открыт информационный сайт по адресу www.deti.primorye.ru.

Еще одним совместным проектом с организацией «Дети в беде» и благотворительным фондом «Дети России» стала интернет-школа. Благодаря выигранному гранту было закуплено 10 компьютеров, и после подключения выделенной линии у старшеклассников появится возможность заниматься по современным программам, получать углубленные знания по различным предметам, готовиться к поступлению в вузы. В планах Центра в будущем расширить программу, чтобы дети, проходящие курс лечения, смогли овладеть основами компьютерной грамоты, приобрести навыки пользователя, попробовать себя в дизайнерских программах и развивающих играх.

Анна ЛИМ